Pangeran Saudi Dituntut Karena Menunggak Biaya Pengobatan Anak Penderita Penyakit Langka
Lebih jauh, tuntuan tersebut dilayangkan oleh Rumah Sakit Boston yang merawat anak usia 2 tahun yang menderita penyakit genetik langka.
lihat foto
Sebagian besar anak-anak dengan tipe 2 bertahan hidup sampai dewasa dan dapat hidup lama, memenuhi kehidupan.
Baca: VIDEO - Tuntutannya Dipenuhi, Mahasiswa Pendemo Tolak Izin PT EMM Kembali ke Kampus
Sedangkan pada tipe 3 dan 4 biasanya tidak mempengaruhi harapan hidup.
Gejala khas dari atrofi otot tulang belakang meliputi:
- Tangan dan kaki yang lemas atau lemah.
- Masalah gerakan seperti kesulitan duduk, kesulitan merangkak atau kesulitan berjalan.
Baca: Kementerian LHK Pantau Sampah Laut
- Berkedut atau gemetar otot (tremor).
- Masalah tulang dan sendi, seperti tulang belakang yang melengkung (skoliosis).
- Kesulitan menelan.
- Kesulitan bernapas.
Satu-satunya pengobatan yang disetujui Food and Drug Administration (FDA) pada tahun 2016 untuk perawatan atrofi otot tulang belakang adalah Spinraza.
Baca: Irwandi: Tak Fair Menyalahkan Nova
Spinraza adalah salah satu obat paling mahal di dunia, dengan $ 125.000 injeksi.
Anak-anak dan orang dewasa harus menerima enam suntikan tahun pertama perawatan, dengan total $ 750.000.
Perawatan diperkirakan menelan biaya $ 350.000 setiap tahun sesudahnya.
Obat ini tidak tersedia di Arab Saudi.
Artikel ini tayang pada Intisari Online dengan judul : Menunggak Biaya Pengobatan Anak Penderita Penyakit Langka, Pangeran Saudi Dituntut
