Seorang Anak Mengidap Penyakit Langka 'Kulit Batu', Badan Mengeras, Diprediksi Hanya Satu di Dunia

SERAMBINEWS.COM - Seorang bocah berusia 15 tahun mengalami sakit langka, yakni Stiff Skin Syndrome atau kulit yang mengeras.

Melansir dari Mirror pada hari Rabu (26/8/2020), bocah berusia 15 tahun yang mengidap Stiff Skin Syndrome bernama Jaiden Rogers, berasal dari Colorado, Amerika Serikat.

Stiff Skin Syndrome yang ia alami telah menyebar ke seluruh bagian tubuhnya, sehingga mengkhawatirkan ia tidak bisa selamat.

Jaiden Rogers beserta keluarganya telah diperingatkan, bahwa obat 'kulit batu'nya sulit ditemukan. Selain itu, para keluarga harus bersiap jika terjadi sesuatu yang tidak diinginkan.

Jaiden Rogers diperkirakan satu-satunya orang di dunia yang mengidap penyakit Stiff Skin Syndrome.

Sindrom ini menyebabkan kulit Jaiden mengeras, membuatnya harus menghabiskan waktu di kursi roda.

Selain itu ia berisiko mengalami kegagalan organ saat kulit batunya menekan paru-paru dan jantung.

• Hambat Laju Penyebaran Virus Corona, Pengamat Tawarkan Dua Strategi Baru Penanganan Covid-19 di Aceh

• Potret Tgk H Arifin Hasan, Jejak Anak Gunung Gayo Belajar di Masa Sulit

• Radio Rimba Raya dan Damaran Baru Ecovillage Masuk Nominasi API 2020  

Ia didiagnosis pada 2013 setelah ibunya, Natalie (54), menemukan benjolan kulit keras di paha Jaiden dan dengan cepat menyebar ke kaki, perut, lengan, dan lehernya.

Natalie seorang ibu rumah tangga, berkata anaknya mengalami kesulitan menggerakkan tubuh.

"Jaiden berubah menjadi batu dan menjadi sangat sulit baginya dan dia tidak bisa menggerakkan kakinya.

"Jika dia tidak mendapatkan perawatan, dokter mengatakan nyawanya tidak dapat tertolong.

"Seluruh tubuhnya berubah menjadi batu karena penyakit ini, bermula dari dagingnya dan menyebar ke kulit. Begitu sampai ke kulitnya, dagingnya juga keras seperti batu," ucapnya.

Natalie dan suaminya, Tim (56) mengumpulkan dana untuk membawa Jaiden ke Italia untuk pengobatan, guna membantu memperlambat penyebaran penyakit sebelum meremukkan dadanya.

"Jika kita tidak membawanya ke Italia, dia tidak akan hidup.

"Setelah ia menjalani pengobatan untuk menghentikan perkembangan penyakitnya, ia akan dapat menjalani terapi untuk membantu mengendurkan kulit.