Peringatan Hari Thalassemia Sedunia: Mari Putus Mata Rantai Thalassemia

Oleh Nurjannah Husien )*

Riset Kesehatan Dasar Kementerian Kesehatan Tahun 2007 menempatkan Aceh sebagai provinsi dengan prevalensi pembawa-sifat (carrier) thalassemia tertinggi di Indonesia, dengan angka 13,4 persen. Angka ini menunjukkan bahwa potensi penduduk Aceh untuk terkena penyakit thalassemia yang diturunkan oleh kedua orang tua pada anaknya cukup tinggi. 

Thalassemia adalah penyakit kelainan darah yang ditandai dengan kondisi sel darah merah rusak atau umurnya lebih pendek dari sel darah normal (120 hari). Hal ini mengakibatkan penyintas thalassemia akan mengalami gejala anemia seperti pusing, muka pucat, badan sering lemas, susah tidur, nafsu makan hilang dan infeksi berulang. thalassemia juga merupakan penyakit yang diturunkan oleh kedua orang tua yang merupakan pembawa sifat thalassemia.

Ibarat gunung es, gen thalassemia tersimpan dalam kehidupan masyarakat  Aceh, lebih dari 750  penyintas thalassemia yang sudah terdata. Oleh karena itu, sosialisasi kepada masyarakat bahwa thalassemia adalah penyakit keturunan merupakan hal yang harus diperjuangkan bersama agar tidak terjadi peningkatan jumlah penyintas.

Sampai sekarang, penyakit ini hanya bisa dicegah dengan cara tidak mempertemukan carrier (pembawa sifat) dengan carrier. Untuk mengetahui seorang anak membawa sifat atau tidak maka dibutuhkan screening atau pemeriksaan darah di laboratorium. Hal ini juga bertujuan untuk memberi pengetahuan kepada para orang tua tentang kondisi  anak-anak mereka dan memberi pemahaman saat anak menuju dewasa, agar mereka juga mendapat penjelasan keadaan dirinya sehingga tidak memilih pasangan yang membawa sifat yang sama. Dengan cara ini, jumlah penyintas thalassemia dapat diturunkan walau butuh waktu.

Thalassemia bukanlah penyakit yang menyerang secara mendadak hingga menyebabkan kematian tiba-tiba. Sebaliknya, ia justru mengendap dalam tubuh. Rumitnya lagi, selain penyintas thalassemia mayor, terdapat pula pembawa-sifat (carrier) yang sepanjang hidupnya tidak merasakan dampak buruk penyakit yang satu ini. Seorang yang masuk dalam kategori pembawa sifat thalassemia minor tidak perlu diobati tetapi berpotensi menurunkan penyakit tersebut kepada anak-anaknya. 

Thalassemia mayor adalah jenis thalassemia yang menunjukkan gejala anemia, pembesaran hati dan limpa. Sejauh ini, belum ada obat yang dapat mengobati penyakit ini. Para penyintas thalassemia umumnya bergantung hidup dengan transfusi darah dari para pendonor setiap bulan secara rutin, seumur hidup.

Transfusi darah yang dilakukan terus menerus ini mengakibatkan penimbunan zat besi di dalam organ-organ tubuh yang penting seperti jantung, hati, limpa, otak) yang menyebabkan ganggua fungsi pada organ tersebut. Penimbunan zat besi ini dapat dicegah dengan pemberian obat kelasi besi atau pengikat zat besi.

Transfusi yang tidak teratur juga akan menyebabkan kelainan-kelainan pada organ-organ tertentu. Terapi yang wajib dijalani para penyintas ini tidak heran jika membuat biaya kualitas hidup mereka lebih tinggi dibandingkan anak-anak seusianya yang bukan penyintas thalassemia. 

Stigma Bagi Para Penyintas Thalassemia

Problem para penyintas thalassemia tidak berhenti sampai di situ. Mereka juga mengalami hambatan saat mencari pekerjaan. Perusahaan maupun instansi pemerintah yang membuka lapangan kerja umumnya tidak bersedia menerima para penyintas thalassemia.

Fakta sosial ini menjadi ancaman tersendiri karena mereka akan menjadi beban keluarga sepanjang sisa masa hidupnya. Selain biaya yang besar, tiap penyintas membutuhkan ketersediaan pendonor rutin  1:10  dimana satu penyintas membutuhkan sepuluh pendonor yang secara bergantian mendonorkan darahnya.

Keluarga para penyintas thalassemia menghadapi masalah yang tak kalah kompleks. Temuan Yayasan Darah untuk Aceh (YADUA) di lapangan menunjukkan bahwa sebagian besar keluarga para penyintas thalassemia bekerja sebagai buruh harian lepas dengan upah rendah. Sementara, saat mengantarkan anaknya menjalani terapi, kepala keluarga harus tidak bekerja. Sementara, beban biaya hidup tetap mesti dipenuhi.

Sebagai ilustrasi, mereka membutuhkan uang untuk biaya akomodasi, transportasi dan konsumsi untuknya anak dan dirinya sendiri selama mendampingi sang anak ke Banda Aceh; selain itu, kebutuhan belanja harian rumah-tangga juga tetap harus terpenuhi. Bagian yang paling miris, hari-hari terapi adalah hari tidak produktif dengan pengeluaran tiga kali lipat dari biasanya.

Ketiadaan biaya semacam ini menjadi hambatan tersendiri bagi para penyintas thalassemia. Jika mereka tidak dibawa terapi, kondisi fisiknya akan mengalami penurunan, tapi untuk berangkat terapi mereka tidak memiliki biaya. Berdasarkan pengalaman YADUA dan Rumah Kita, para penyintas thalassemia akan terjaga kondisinya jika menjalani terapi secara teratur.

Problema faktual di lapangan, para orang tua tidak dapat membawa anaknya untuk terapi secara teratur karena keterbatasan ekonomi. Mereka tidak mampu memenuhi jadwal terapi karena pendapatan sebagai buruh-lepas harian hanya cukup untuk makan kebutuhan sehari-hari.

Hari-hari terapi juga berarti hari tidak sekolah bagi para penyintas thalassemia usia didik. Mereka harus meninggalkan masa belajar di sekolah secara rutin. Bahkan, tidak jarang keterbatasan fisik kerap menjadikan mereka sebagai anak putus sekolah hanya karena staminanya tidak sanggup menempuh perjalanan dari rumah ke sekolah. 

Deret penderitaan tersebut masih bertambah panjang dengan aksi perundungan (bully) yang kerap dialami karena kondisi fisik yang mengalami pengausan. Faktor stamina mungkin dapat ditanggulangi dengan membantu kendaraan atau sarana transportasi. Sementara, keterbatasan konstruksi fisik yang mengalami pengausan harus disikapi dengan pencegahan dan penanggulangan yang lebih sistemik dan menyentuh akar persoalan. 

Mari Lindungi Hak Dasar Penyintas Thalassemia dan Putus Mata Rantai Thalassemia

Mengapa Aceh perlu membangun mekanisme untuk melindungi hak dasar para penyintas thalassemia?  Para penyintas membutuhkan dana antara Rp 300-400 juta per tahun untuk menjaga kualitas dan harapan hidupnya. Kabar baiknya, Pemerintah Aceh dan Pemerintah Pusat menanggung biaya terapi dalam BPJS. Namun, fakta bahwa thalassemia termasuk 8 besar penyakit yang menyedot anggaran kesehatan tertinggi layak menjadi perhatian kita bersama. 

Sementara, mata rantai thalassemia dapat diputus dengan pemeriksaan darah secara dini kepada pasangan yang akan menikah. Mari kenali pasangan ketika kita akan menjalani pernikahan.

Mata rantai ini juga dapat diputus dengan ketersediaan data thalassemia yang akurat. Sejauh ini, belum ada data yang akurat tentang thalassemia di Aceh setelah data yang dirilis pada tahun 2007 silam. Data ini penting agar kita mendapat gambaran mengenai dinamika penyintas; berkurang atau bertambah? Riset ini akan mampu membangun zonasi untuk memperkecil lingkup prioritas implementasi program kerja di sektor kesehatan utamanya untuk penanganan thalassemia.  

Perhatian Pemerintah Aceh dapat diwujudkan secara konkrit dalam pengkhususan penanganan pendanaan BPJS atau layanan kesehatan kolektif lain dalam menjaga harapan hidup para penyintas. Sebaran thalassemia adalah fenomena gunung es, sekeras apapun kita mengingkari dan membantahnya.

Selamat memperingati Hari Thalassemia Sedunia, 8 Mei. Kita semua dapat bahu membahu memutus mata rantai thalassemia. Bersama-sama kita juga dapat membantu para penyintas thalassemia untuk mandiri dan berkarya.

*) PENULIS adalah Direktur Yayasan Darah untuk Aceh

KUPI BEUNGOH adalah rubrik opini pembaca Serambinews.com. Setiap artikel menjadi tanggung jawab penulis.