ABK dan Dukungan Keluarga

Oleh Harri Santoso dan Cut Almira Meutia

SINGKATAN ABK pada judul di atas bukanlah singkatan populer dari “anak buah kapal”, melainkan kepanjangan kata dari “anak berkebutuhan khusus”. Anak berkebutuhan khusus (ABK) adalah anak yang mengalami keterbatasan atau keluarbiasaan, baik fisik, mental-intelektual, sosial, maupun emosional, yang berpengaruh secara signifikan dalam proses pertumbuhan atau perkembangannya dibandingkan dengan anak-anak lain yang seusia dengannya.

Berbagai macam klasifikasi keterbatasan dan keluarbiasaan serta keistimewaan dalam bahasa Melayu Malaysia antara lain tuna netra (bermasalah penglihatan), tuna rungu (bermasalah penglihatan) dan tuna grahita dan tuna daksa (bermasalah pembelajaran). Dalam tuna grahita inilah anak Sindrom Down (bahasa Inggris: Down Syndrome) berada. Sindrom Down merupakan kelainan genetik yang terjadi pada kromosom 21 pada berkas q22 gen SLC5A3, yang dapat dikenal dengan melihat manifestasi klinis yang cukup khas.

Kelainan yang berdampak pada keterbelakangan pertumbuhan fisik dan mental ini pertama kali dikenal pada 1866 oleh Dr John Longdon Down. Karena ciri-ciri yang tampak aneh seperti tinggi badan yang relative pendek, kepala mengecil, hidung yang datar menyerupai orang Mongoloid maka sering juga dikenal dengan mongolisme. Pada 1970-an para ahli dari Amerika dan Eropa merevisi nama dari kelainan yang terjadi pada anak tersebut dengan merujuk penemu pertama kali sindrom ini dengan istilah sindrom down dan hingga kini penyakit ini dikenal dengan istilah yang sama.

World Down Syndrome Day (WDSD) diperingati setiap 21 Maret, Organisasi sindrom down di seluruh dunia mengadakan berbagai kegiatan untuk meningkatkan kesadaran publik akan sindrom down. Dipilihnya tanggal tersebut oleh Down Syndrome International (DSI) sesuai dengan keunikan Down syndrome dalam triplication (trisomy) dari 21 kromosom. Ide ini awalnya diajukan oleh Stylianos E Antonarakis, seorang dokter ahli genetika dari University of Geneva Medical School, dan dengan antusias diadopsi oleh ART21. Acara peringatan pertama kali diadakan pada 21 Maret 2006 di Geneva. Pengenalan WDSD juga diluncurkan pada 21 Maret 2006 di Singapura oleh Down Syndrome Association.

UU Disabilitas
Saat ini, Indonesia pun sudah punya Undang-undang (UU) Penyandang Disabilitas yang disahkan pada 17 Maret 2016 lalu. Diharapkan UU ini nantinya mampu menjadi payung hukum yang mampu memberdayakan kaum penyandang disabilitas termasuk sindrom down di dalamnya. Jika merujuk pernyataan Menkeu Bambang Brodjonegoro (2016) “RUU Disabilitas ditujukan memenuhi kebutuhan hak bagi penyandang disabilitas, mencakup hak hidup, bebas dari stigma, privasi, keadilan dan perlindungan hukum, pendidikan, pekerjaan, kewirausahaan dan koperasi, kesehatan, politik, keagamaan, keolahragaan, kebudayaan dan pariwisata, kesejahteraan sosial, aksesibilitas, pelayanan publik, pelindungan dari bencana, habilitasi dan rehabilitasi, konsesi, pendataan, hidup secara mandiri, berekspresi, berkomunikasi dan memperoleh informasi, berpindah tempat dan kewarganegaraan, bebas dari tindakan diskriminasi, penelantaran, penyiksaan, serta eksploitasi.”

Bagi penulis, UU ini telah memberikan kesempatan kepada masyarakat Indonesia untuk mampu mendidik penyandang disabilitas agar menjadi pribadi yang mandiri, tangguh dan menjadi subjek pembangunan. Karena sesungguhnya memiliki kedisabilitasan bukan semata-mata jalan kegagalan. Sejarah telah mencatat beberapa orang sukses yang mengalami disabilitas antara lain: Thomas Edison, Albert Einstein, Winston Churchil, Woodrow Wilson, Amar Bugis dan sederetan tokoh lainnya.

Amar Bugis nama yang penulis sebutkan diatas adalah seorang muslim Amerika yang mengalami kedisabilitasan ganda yang memiliki tubuh kurang dari 1 meter dan hidup dengan kursi roda namun mampu menghafal al-Quran dan telah memberi motivasi kepada ribuan muslim di dunia. Fakta diatas telah menunjukan bahwa ketunaan yang mereka alami tidak menghalangi mereka untuk sukses sepanjang keluarga dan lingkungan mampu memberikan pendidikan dan dorongan yang tepat.

Dukungan keluarga terdekat sangatlah membantu bagi perkembangan anak berkebutuhan khusus. Mulai dari Ibu, Ayah, Saudara kandung dst, penulis menyadari meskipun berat keluarga harus mampu menyadari dan menerima keberadaan ABK ini di tengah-tengah lingkungan keluarga dengan demikian seluruh keluarga akan peduli terhadap proses tumbuh kembang anak, kekhususan dan keistimewaan anak sehingga anak akan mampu tumbuh dan berkembang secara maksimal. Tumbuh kembang anak tidak boleh sepenuhnya diserahkan kepada pengasuh, hal ini disebabkan kesibukan ibu di luar rumah.

Dukungan keluarga
Oleh karenanya meskipun sibuk, seorang ibu harus mampu memprioritaskan waktunya bagi tumbuh-kembang anak. Tapi kesuksesan pendidikan anak tidak hanya menjadi tanggung jawab ibu semata, melainkan juga tanggung jawab ayah. Hal ini tidak bisa kita pungkiri, ada pemahaman yang keliru bahwa ayah bertanggung jawab mencari nafkah di luar dan ketika pulang dia ingin istirahat dan tidak boleh “diganggu” oleh anak. Padahal keberadaan sosok ayah atau laki-laki sangat dibutuhkan bagi seorang anak.

Selain dukungan keluarga inti yaitu ayah, ibu dan saudara kandung, keberhasilan pendidikan anak berkebutuhan khusus penting di dukung oleh keluarga besar masyarakat seperti guru, tokoh masyarakat, tokoh agama, pemerintah daerah, pemerintah pusat. Dengan demikian pendidikan yang dilaksanakan baik di rumah dan di sekolah pada akhirnya mampu memberikan ruang dan kesempatan yang sebesar-besarnya bagi mereka untuk berkarier di dunia pekerjaan.

Sebagai ilustrasi seorang tuna netra yang telah belajar bertahun-tahun di Sekolah Luar Biasa namun setelah tamat pemerintah dalam hal ini kementrian tenaga kerja tidak mampu menyediakan lapangan pekerjaan maka sangat disayangkan mereka akan menghidupi diri dan keluarganya dengan menjadi pengemis jalanan. Seorang tuna rungu atau tuna daksa setelah menjalani pendidikan bertahun-tahun lamanya disekolah formal harus rela tidak memperoleh pekerjaan hanya karena tidak lulus di tahap awal yaitu tidak sehat secara jasmani. Oleh karena menurut penulis, pemberdayaan dan pembangunan masyarakat penyandang disabilitas seyogyanya dilakukan secara bersama-sama dan terpadu oleh keluarga besar Indonesia.

* Harri Santoso, S.Psi., M.Ed., Dosen Ilmu Psikologi dan Eksekutif Direktur Yayasan Rumah Disabilitas Indonesia. Email: rumahdisabilitasindonesia@gmail.com. Cut Almira Meutia, S.Psi., alumnus Fakultas Psikologi Universitas Sumatera Utara (USU) Medan, tinggal di Banda Aceh.