Peringatan Hari Thalassemia Sedunia: Mari Putus Mata Rantai Thalassemia

Problema faktual di lapangan, para orang tua tidak dapat membawa anaknya untuk terapi secara teratur karena keterbatasan ekonomi. Mereka tidak mampu memenuhi jadwal terapi karena pendapatan sebagai buruh-lepas harian hanya cukup untuk makan kebutuhan sehari-hari.

Hari-hari terapi juga berarti hari tidak sekolah bagi para penyintas thalassemia usia didik. Mereka harus meninggalkan masa belajar di sekolah secara rutin. Bahkan, tidak jarang keterbatasan fisik kerap menjadikan mereka sebagai anak putus sekolah hanya karena staminanya tidak sanggup menempuh perjalanan dari rumah ke sekolah. 

Deret penderitaan tersebut masih bertambah panjang dengan aksi perundungan (bully) yang kerap dialami karena kondisi fisik yang mengalami pengausan. Faktor stamina mungkin dapat ditanggulangi dengan membantu kendaraan atau sarana transportasi. Sementara, keterbatasan konstruksi fisik yang mengalami pengausan harus disikapi dengan pencegahan dan penanggulangan yang lebih sistemik dan menyentuh akar persoalan. 

Mari Lindungi Hak Dasar Penyintas Thalassemia dan Putus Mata Rantai Thalassemia

Mengapa Aceh perlu membangun mekanisme untuk melindungi hak dasar para penyintas thalassemia?  Para penyintas membutuhkan dana antara Rp 300-400 juta per tahun untuk menjaga kualitas dan harapan hidupnya. Kabar baiknya, Pemerintah Aceh dan Pemerintah Pusat menanggung biaya terapi dalam BPJS. Namun, fakta bahwa thalassemia termasuk 8 besar penyakit yang menyedot anggaran kesehatan tertinggi layak menjadi perhatian kita bersama. 

Sementara, mata rantai thalassemia dapat diputus dengan pemeriksaan darah secara dini kepada pasangan yang akan menikah. Mari kenali pasangan ketika kita akan menjalani pernikahan.

Mata rantai ini juga dapat diputus dengan ketersediaan data thalassemia yang akurat. Sejauh ini, belum ada data yang akurat tentang thalassemia di Aceh setelah data yang dirilis pada tahun 2007 silam. Data ini penting agar kita mendapat gambaran mengenai dinamika penyintas; berkurang atau bertambah? Riset ini akan mampu membangun zonasi untuk memperkecil lingkup prioritas implementasi program kerja di sektor kesehatan utamanya untuk penanganan thalassemia.  

Perhatian Pemerintah Aceh dapat diwujudkan secara konkrit dalam pengkhususan penanganan pendanaan BPJS atau layanan kesehatan kolektif lain dalam menjaga harapan hidup para penyintas. Sebaran thalassemia adalah fenomena gunung es, sekeras apapun kita mengingkari dan membantahnya.

Selamat memperingati Hari Thalassemia Sedunia, 8 Mei. Kita semua dapat bahu membahu memutus mata rantai thalassemia. Bersama-sama kita juga dapat membantu para penyintas thalassemia untuk mandiri dan berkarya.

*) PENULIS adalah Direktur Yayasan Darah untuk Aceh

KUPI BEUNGOH adalah rubrik opini pembaca Serambinews.com. Setiap artikel menjadi tanggung jawab penulis.