Pangeran Saudi Dituntut Karena Menunggak Biaya Pengobatan Anak Penderita Penyakit Langka

Sebagian besar anak-anak dengan tipe 2 bertahan hidup sampai dewasa dan dapat hidup lama, memenuhi kehidupan.

Baca: VIDEO - Tuntutannya Dipenuhi, Mahasiswa Pendemo Tolak Izin PT EMM Kembali ke Kampus

Sedangkan pada tipe 3 dan 4 biasanya tidak mempengaruhi harapan hidup.

Gejala khas dari atrofi otot tulang belakang meliputi:

- Tangan dan kaki yang lemas atau lemah.

- Masalah gerakan seperti kesulitan duduk, kesulitan merangkak atau kesulitan berjalan.

Baca: Kementerian LHK Pantau Sampah Laut

- Berkedut atau gemetar otot (tremor).

- Masalah tulang dan sendi, seperti tulang belakang yang melengkung (skoliosis).
- Kesulitan menelan.

- Kesulitan bernapas.

Satu-satunya pengobatan yang disetujui Food and Drug Administration (FDA) pada tahun 2016 untuk perawatan atrofi otot tulang belakang adalah Spinraza.

Baca: Irwandi: Tak Fair Menyalahkan Nova

Spinraza adalah salah satu obat paling mahal di dunia, dengan $ 125.000 injeksi.

Anak-anak dan orang dewasa harus menerima enam suntikan tahun pertama perawatan, dengan total $ 750.000.

Perawatan diperkirakan menelan biaya $ 350.000 setiap tahun sesudahnya.

Obat ini tidak tersedia di Arab Saudi.

Artikel ini tayang pada Intisari Online dengan judul : Menunggak Biaya Pengobatan Anak Penderita Penyakit Langka, Pangeran Saudi Dituntut