Pemuda Ini Idap Penyakit Langka, Kulit Bersisik dan Selalu Mengelupas, Begini Diagnosa Dokter

Laporan Saifullah | Banda Aceh

SERAMBINEWS.COM, BANDA ACEH - Jhodi Pratama (20 tahun) menjadi pasien Rumah Sakit Umum dr Zainoel Abidin (RSUZA), sejak 4 Desember 2020, setelah dievakuasi oleh petugas Pukesmas Darul Imarah, Aceh Besar.

Pemuda berusia 20 tahun ini masuk rumah sakit karena mengidap penyakit yang tergolong aneh dan langka, di mana kulitnya bersisik, dan selalu mengelupas, serta gatal hingga berdarah jika digaruk.

Jhodi memang sudah sering kali masuk rumah sakit. Anak kedua dari Junaidi dan Latifah asal Desa Geundrieng, Kecamatan Darul Imarah, Aceh Besar ini sudah keluar masuk RS sejak umur 9 tahun karena penyakit yang dideritanya.

Jhodi juga pernah dirawat di salah satu RS di Medan, hingga kurang lebih 4 bulan lamanya. Namun kala itu juga tidak menemukan titik terang penyakit apa sebenarnya yang diderita Jhodi.

Kali ini, Jhodi kembali masuk RS didampingi relawan yang selama ini melakukan donasi untuk mendanai pengobatan pemuda berusia 20 tahun tersebut.

Baca juga: Malaysia Membeli Vaksin AstraZeneca, Mencari Lebih Banyak Lagi Dari China dan Rusia

Baca juga: BREAKING NEWS - Jembatan Putus, Satu Desa di Aceh Singkil Terisolir

Baca juga: Ini Lima Kasus di Aceh Besar yang Menyita Perhatian Publik, Salah Satunya Kasus Sodomi

Selama sakit, keluhan Jhodi selalu sama yakni sakit pada kulit, dan sendi, serta matanya. Saat ini, Jhodi dirawat di Ruang Isolasi Aqsa 1 Room 9 RSUDZA.

Tim relawan menggalang donasi untuk Jhodi berawal dari keinginan relawan untuk memberikan kado atau hadiah ulang tahun bagi Jhodi yang berulang tahun ke-20 pada 2 Desember 2020.

Menurut Murni Mustari, SPd selaku Penanggung Jawab Penggalangan Dana, bahwa tujuan donasi itu untuk menyenangkan hati Jhodi yang sudah 11 tahun sakit dan selalu berada di rumah.

Dari acara ulang tahun Jhodi tercetus insiatif untuk menggalang donasi bagi kebutuhan Jhodi, baik kebutuhan medis maupun kebutuhan sehari-hari, lantaran keluarga Jhodi berkategori kurang mampu.

Kini, sudah hampir 3 minggu, Jhodi dirawat dan sudah dilakukan tindakan medis seperti operasi katarak pada mata kanannya. Operasi ini dilakukan oleh dr Eva Imelda, SpM, salah satu tim dokter yang merawat Jhodi.

“Beliau mengatakan, operasi yang dilakukan pada tanggal 18 Desember 2020, berjalan dengar lancar. Menurut beliau, operasi ini dilakukan terhadap mata kanannya karena sesuai standar WHO, bahwa operasi mata tidak dilakukan sekaligus,” ujar Murni mengutip keterangan dokter.

Baca juga: Aktivis Wanita Pakistan Ditemukan Tewas di Kanada, Kelompok HAM Minta Penyelidikan

Baca juga: Jokowi Tunjuk Budi Gunadi Sadikin Jadi Menkes, Ekonom: Ahli Ekonomi Kok Jadi Menteri Kesehatan

Baca juga: Teliti Laporan Terhadap Sekretaris Umum FPI Munarman, Polisi akan Panggil Pelapor dan Saksi

“Direncanakan, operasi kedua dilakukan satu hingga 2 minggu ke depan. Hasil dari tindakan operasi mata, Jhodi merasa bahagia karena dapat melihat kembali walau masih kurang jelas (bahasanya Jhodi seperti berawan atau ada awan),” imbuhnya.

Pasca operasi mata, dokter menyarankan Jhodi untuk dapat istirahat di rumah sambil menunggu proses tindakan medis berikutnya (operasi mata).

Ini juga disarankan mengingat pandemi Covid-19 yang masih tinggi kasusnya di Aceh yang dapat menyerang siapa saja, khususnya Jhodi yang masuk kelompk rentan karena dalam kondisi sakit.
Namun begitu, masih ada kegelisahan pihak keluarga terkait diagnosa penyakit apa yang diderita Jhodi tersebut.

Sebab, Jhodi mengalami kulit yang bersisik dan pengelupasan terus menerus (gatal bahkan hingga berdarah). Jhodi juga seperti anak yang kurang gizi, karena dengan umur 20 tahun, berat badannya hanya 20 kilogram (Kg).

Padahal selama ini, menurut keterangan ibu Jhodi, anaknya itu makan seperti anak-anak yang lain. Kemudian Jodi juga merasakan sakit pada sendi-sendinya, rambutnya rontok, kerusakan gigi, dan terakhir mata yang tidak bisa melihat (katarak).

Baca juga: Warga Inggris Berebut Pindah ke Spanyol dan Portugal Menjelang Brexit

Baca juga: Amankan Libur Natal dan Tahun Baru, Polres Subulussalam Terjunkan Puluhan Personel Gabungan

Baca juga: Sosok Fachrul Razi Pria Kelahiran Aceh, Resmi Tinggalkan Rumah Dinas Menteri Pulang ke Rumah Pribadi

Untuk itu, tim relawan yang diwakili oleh Ratna Sary, ST, MT bersama ibu Jhodi menyurati pihak RSUDZA untuk melakukan pertemuan dan berdiskusi, khususnya dengan tim dokter yang bertanggung jawab terhadap Jhodi.

Surat ini diterima oleh pihak RSUDZA pada tanggal 20 Desember 2020. Pertemuan kemudian dilakukan pada 21 Desember 2020. Hadir dalam pertemuan itu, Wakil Direktur Pelayanan RSUZA, Dr dr Endang Mutiawati, SpS, dan Dr dr Nanda Earlia, SpKK, FINDSV, FAADV sebagai Kabid Pelayanan.

Hadir juga, Ns Saiful Riza, SKep, MKes sebagai Kabid Keperawatan, dr Hendra Jufri, SpPD, K-EMD, sebagai salah satu dokter penanggug jawab, serta dokter-dokter lainnya yang merawat Jhodi.
Sedangkan dari tim relawan hadir, Ratna Sary, ST, MT, Murni Mustari, SPd, Nurmala, dan Harianto serta yang sudah pasti hadir keluarga Jhodi yang diwakili oleh ibunda Jhodi, Latifah.

Menurut dr Hendra, ada 11 dokter yang mengobati Jhodi, mulai dokter penyakit dalam hingga dokter kulit dan gizi.

Ia menjelaskan, tentang diagnosa penyakit Jhodi. Menurutnya, tim dokter sepakat penyakit yang dialami Jhodi adalah sydroma atau kumpulan dignosa/gejala-gejala yang ditimbulkan dari organ, seperti kulit, mata, alis rambut, sendi.

Baca juga: Walkot Subulussalam Ingatkan Liburan Tidak Timbulkan Klaster Baru Covid-19

Baca juga: PMK belum Terbit, Kampung di Aceh Tamiang terkendala Susun APBDes 2021

Baca juga: Kodim Aceh Utara Gelar Baksos Pengobatan Gratis untuk Korban Banjir di Pirak Timu

Sebab itu, ulas dr Hendra, penyakit yang mendera Jhodi tidak dapat didiagnosa pada 1 penyakit namun adalah syndroma. Ada 2 sindrom yang mengerucut pada kesimpulan dokter yaitu Trichothiodystrophy type F (PIBIDS Syndrome) dan Netherton Syndrome.

Penyebab utama adalah kelainan genetik yang terjadi pada diri Jhodi. Syndrome ini adalah syndrome yang paling langka terjadi di Indonesia, bahkan di dunia.

“Alhamdulillah, pertemuan ini berjalan lancar dan memberikan pengetahuan dan pemahaman kepada kita semua khususnya keluarga Jhodi tentang apa yang terjadi pada Jhodi,” papar perwakilan tim relawan, Ratna sary.

Secara terpisah, Direktur RSUZA, Dr dr Azharuddin, SpOT K-Spine menyatakan, bahwa RSUZA akan memberikan yang terbaik untuk perawatan dan penyembuhan penyakit yang dialami Jhodi.

“Sekecil apa pun perkembangan ke arah perbaikan adalah energi positif untuk Jhodi. Kerja sama yang baik dari pasien, keluarga, dan relawan, dengan tim dokter sangat perlu sehingga bisa memahami secara lebih baik apa yang tim dokter lakukan dan ekspektasi apa yang bisa sama-sama didapat dalam upaya pengobatan ini,” ujar Direktur RSUZA.

Baca juga: Kasus Penemuan 39 Mayat Warga Vietnam di Kontainer Truk, 2 Pria Diputus Bersalah atas Pembunuhan

Baca juga: Ini Jadwal Libur Bank Terkait Hari Libur dan Cuti Bersama Tahun 2020, Catat Tanggalnya

Baca juga: Dialog Qanun Kopi dalam Desember Kopi Bako-E Disiarkan Serambinews.com dan Serambi On TV

“Terakhir doa kami yang terbaik untuk Jhodi dan Tim Dokter RSUZA akan memberikan pelayanan terbaik bagi Jhodi selama diperlukan, baik melalui rawat jalan atau rawat nginap sesuai dengan indikasi medis yang tepat,” tutupnya.(*)