Dibalik Senyum Anak-anak Thalassemia dan Darah yang tak Pernah Cukup

Thalassemia adalah kelainan darah genetik yang diturunkan dari kedua orang tua, dan pengidapnya kerap harus menjalani transfusi darah seumur hidup. Aceh mencatat persentase pembawa sifat thalassemia tertinggi di Indonesia, bahkan disebut sebagai salah satu yang tertinggi di dunia. Laporan eksklusif ini bertujuan mengangkat wajah thalassemia di Aceh secara komprehensif, di bawah koordinasi Yocerizal, bersama tim peliput: Indra Wijaya, Sara Masroni, Rianza Alfandi, dan Hendri.

HENING tak bersuara. Mereka hanya diam, tak banyak bicara. Ada yang sedang berbaring, ada pula yang duduk di atas kursi. Wajah yang sebelumnya memucat kini sudah kembali normal.

Tak ada sekat antara mereka dan para tenaga medis. Kedekatan itu terasa dalam setiap tatapan dan sentuhan, seolah ruang perawatan menjadi tempat berbagi harapan dan kekuatan.

Perlahan darah mengalir ke tubuh mereka dari tiang infus yang dipasangi kantong darah di Instalasi Thalassemia, Gedung Onkologi Rumah Sakit Umum Daerah (RSUD) Zainoel Abidin, Banda Aceh, Rabu (22/10/2025).

Pagi itu ruang Poli Instalasi Thalassemia RSUDZA seakan terasa sesak. Seluruh kasur dipenuhi pasien yang melaksanakan transfusi darah. Sebagian mereka bahkan hanya bisa menunggu sembari melakukan transfusi di atas kursi.

Ruang itu rutin mereka kunjungi sebulan sekali. Ruang poli tak terlalu lebar dan sedikit memancang itu menjadi tempat untuk mereka menyambung hidup.

Penyakit darah berupa thalassemia yang diderita, memaksa mereka harus menjalani transfusi seumur hidupnya. Ketka tak ada stok darah, maka harapan untuk bertahan hidup semakin berkurang.

Hal itu pula yang dirasakan oleh Siti Ramlah (35) warga Gampong Seumeureung, Kabupaten Aceh Besar. Dua anak laki-lakinya menderita penyakit genetik tersebut: Muhammad Hafiz (12) dan Amirullah (8), masih duduk di bangku sekolah dasar.

Saat teman-teman sebaya asyik bermain, Hafiz dan Amir harus menjalani transfusi darah setiap bulan. Kondisi mereka tidak memungkinkan untuk bermain secara berlebihan, karena tubuh mereka mudah lelah.

Aktivitas fisik yang berlebihan dapat menurunkan kadar hemoglobin (Hb), yang berdampak pada penurunan kesehatan secara keseluruhan. Keduanya juga kerap mengalami mimisan, baik saat tidur maupun ketika sedang makan. 

Di usia yang masih belia itu, mereka harus menjalani transfusi darah seumur hidup. Saat Serambi berkunjung ke rumah mereka di Gampong Seumeureung, Aceh Besar, Senin (20/10/2025), abang beradik itu sedang duduk di pojokan rumah.

Kulit mereka mulai tampak gelap akibat kelebihan zat besi efek transfusi darah tersebut. Tubuh mereka tidak tampak seperti anak-anak pada umumnya, digerogoti penyakit yang mereka derita. “Si abang umurnya sudah 12 tahun, tapi hasil ronsen dokter, kerangka tubuhnya kayak anak umur 8 tahun,” kata Siti Ramlah.

Siti sendiri memiliki tiga orang anak. Dua laki-laki dan satu perempuan. Anaknya paling bungsu Azzura (2), bebas dari penyakit genetik tersebut. Akan tetapi, abangnya Muhammad Hafiz didiagnosis menderita thalassemia sejak umur satu tahun dan Amirullah pada umur tiga bulan.

Siti tinggal di rumah tipe 36 bersama dengan ayah kandungnya yang berumur 80 tahun dan ketiga anaknya. Siti sehari-harinya bekerja sebagai buruh cuci. 

Pendapatannya tidak menentu.

Dalam sebulan ia hanya mendapatkan upah antara Rp 500 ribu hingga Rp 800 ribu. Uang tersebut ia gunakan untuk belanja sehari-hari, hingga biaya perjalanan ke Banda Aceh untuk melakukan transfusi darah.

Uang serba pas-pasan, memaksa Siti harus mencari pekerjaan tambahan. Ayahnya Mahdi (80), tidak bisa membantu banyak. Di usia senjanya, orang tua Siti tak bisa bekerja terlalu berat.

Sementara suami dan ayah dari ketiga anaknya kini sedang menjalani masa penahanan di penjara. Siti pun kini bertugas sebagai ibu merangkap kepala rumah tangga. Tak banyak yang bisa dilakukan oleh Siti.

Terdiagnosa sejak Balita

Siti bingung ketika anak pertamanya Muhammad Hafiz didiagnosa thalassemia oleh dokter. Awalnya ia mengira hal itu hanyalah anemia biasa. Namun saat mengetahui bahwa itu thalassemia, hatinya seketika menjadi hancur.

Tak sanggup ia membayangkan anaknya harus mengalami ketergantungan darah pada orang lain untuk bertahan hidup. “Pas tahu itu sedih sekali. Karena mereka masih kecil. Mereka berdua ini lahir normal, dan dari keluarganya nggak ada riwayat terkena thalassemia,” ujarnya.

Sudah tak terhitung berapa kantong darah yang sudah masuk ke dalam tubuh anaknya. Hal itu juga berefek pada tumbuh kembang mereka berdua.

Gejala Awal

Gejala awal, anaknya sering sakit-sakitan dengan kondisi badan memucat. Organ limpa anaknya kala itu sudah mulai membengkak. Sebelumnya, ia sudah beberapa kali membawa anaknya bolak-balik ke rumah sakit untuk menjalani perawatan. 

Namun kondisi yang sudah berkepanjangan, membuat dirinya semakin gelisah. Perawat dari RSUD Aceh Besar kemudian menyarankan dirinya untuk menemui dokter Heru yang membidangi penyakit anak di RSUDZA.

Di sana ia baru mendapat kabar bahwa anaknya menderita thalassemia. Pihak rumah sakit menyarankan agar anaknya melakukan transfusi seminggu sekali dan dua minggu sekali. 

Namun, akibat terkendala biaya, memaksa Siti harus menunggu lebih lama agar anaknya bisa melakukan transfusi. Per 20 hari, ia baru membawa keduanya anaknya menjalani transfusi darah di Banda Aceh. Hal itu dilakukan karena ia juga harus bekerja membersihkan rumah orang lain. 

“Hafiz dia sekali transfusi harus dua kantong, sementara adiknya itu satu kantong,” ucapnya.

Thalassemia sendiri merupakan penyakit kelainan darah yang diturunkan secara genetik dan menyebabkan tubuh memproduksi lebih sedikit hemoglobin dibandingkan normal.

Hal ini mengakibatkan sel darah merah lebih cepat rusak dan kekurangan darah (anemia), sehingga penderitanya sering merasa lelah dan pucat. Gejala bisa ringan atau berat, dan untuk kasus yang parah mungkin memerlukan transfusi darah seumur hidup.

Ada efek samping yang dirasakan, sehingga kedua buah hatinya itu harus lebih cepat melakukan transfusi darah. Sebab jika terlambat, Hb anaknya akan turun dan dapat merusak perkembangan tulang mereka.

Sebelum mengenal Blood For Life Foundation (BFLF) Indonesia, ia memanfaatkan mobil penumpang (labi-labi) untuk berangkat ke rumah sakit. Terkadang ia terlambat dan hanya bisa mendaftar melakukan transfusi di keesokan harinya.

Hal itu tentu pula menambah beban pengeluaran dan biaya makan ia bersama ketiga anaknya. Untungnya saat Covid-19, keduanya anaknya mendapat bantuan transportasi dari BFLF Indonesia.

Relawan ini yang setia mengantar jemput ia dan ketiga anaknya ke Banda Aceh. Selain itu, kedua anaknya juga mendapat bantuan biaya transportasi sebesar Rp 500 ribu dari Baitul Mal Aceh (BMA) setiap bulannya.

Perasaan sedih tak bisa ia tutupi saat melihat kedua anaknya harus melakukan transfusi darah seumur hidup. Ruang mereka bermain semakin berkurang. 

Acap kali Siti menerima pertanyaan dari kedua anaknya sampai kapan mereka menjalani transfusi dan apakah mereka akan sembuh? Pertanyaan itu membuat Siti terdiam, tak kuasa memberi jawaban sejujurnya. 

“Kalau bulan ini nggak pergi (transfusi darah) gimana. Begitu tanya abangnya,”. “Saya balik tanya, mau sehat atau nggak. Kalau nggak transfusi gimana. Dia jawab, nggak bisa main dan pusing,” kenang Siti.

Hal yang membuat Siti merasa tertekan, ketika dirinya harus mengerjakan semuanya serba sendiri. Terlebih suaminya yang masih di penjara dan gaji yang ia dapat hanya Rp 800 ribu per bulan, ia kian merasa terpuruk.

Namun, ketika membayangkan kesehatan anaknya dan dukungan lingkungan, mendorong Siti lebih semakin semangat. Saat berkumpul dengan para pasien thalassemia di rumah sakit, seakan menjadi penguat bagi Siti.

Dirinya sendiri sudah pasrah dengan apa yang akan terjadi sesuai dengan kehendak Yang Maha Kuasa. “Alhamdulillah pihak sekolah dan warga juga ikut membantu melakukan pemulihan. Mereka tidak dikucilkan,” ucap Siti.

“Yang penting jangan tampakkan kesedihan kita di depan anak-anak. Mengakalinya, terkadang saya sogok juga anak-anak supaya mau ditransfusi,” tambahnya.

Dirinya hanya berharap agar anak-anak thalassemia mendapat perhatian khusus dari pemerintah. Khususnya dari segi bantuan. Harusnya anak-anak melakukan transfusi seminggu sekali, karena terhambat biaya, dirinya hanya bisa melakukan dua minggu sekali. 

“Biaya kita nggak ada. Sehari-hari aja susah, beras sering habis. Makanya kita sering minta bantuan dari BFLF,” pungkasnya.(*)