Dibalik Senyum Anak-anak Thalassemia dan Darah yang tak Pernah Cukup

Thalassemia adalah kelainan darah genetik yang diturunkan dari kedua orang tua, dan pengidapnya kerap harus menjalani transfusi darah seumur hidup. Aceh mencatat persentase pembawa sifat thalassemia tertinggi di Indonesia, bahkan disebut sebagai salah satu yang tertinggi di dunia. Laporan eksklusif ini bertujuan mengangkat wajah thalassemia di Aceh secara komprehensif, di bawah koordinasi Yocerizal, bersama tim peliput: Indra Wijaya, Sara Masroni, Rianza Alfandi, dan Hendri.

HENING tak bersuara. Mereka hanya diam, tak banyak bicara. Ada yang sedang berbaring, ada pula yang duduk di atas kursi. Wajah yang sebelumnya memucat kini sudah kembali normal.

Tak ada sekat antara mereka dan para tenaga medis. Kedekatan itu terasa dalam setiap tatapan dan sentuhan, seolah ruang perawatan menjadi tempat berbagi harapan dan kekuatan.

Perlahan darah mengalir ke tubuh mereka dari tiang infus yang dipasangi kantong darah di Instalasi Thalassemia, Gedung Onkologi Rumah Sakit Umum Daerah (RSUD) Zainoel Abidin, Banda Aceh, Rabu (22/10/2025).

Pagi itu ruang Poli Instalasi Thalassemia RSUDZA seakan terasa sesak. Seluruh kasur dipenuhi pasien yang melaksanakan transfusi darah. Sebagian mereka bahkan hanya bisa menunggu sembari melakukan transfusi di atas kursi.

Ruang itu rutin mereka kunjungi sebulan sekali. Ruang poli tak terlalu lebar dan sedikit memancang itu menjadi tempat untuk mereka menyambung hidup.

Penyakit darah berupa thalassemia yang diderita, memaksa mereka harus menjalani transfusi seumur hidupnya. Ketka tak ada stok darah, maka harapan untuk bertahan hidup semakin berkurang.

Hal itu pula yang dirasakan oleh Siti Ramlah (35) warga Gampong Seumeureung, Kabupaten Aceh Besar. Dua anak laki-lakinya menderita penyakit genetik tersebut: Muhammad Hafiz (12) dan Amirullah (8), masih duduk di bangku sekolah dasar.

Saat teman-teman sebaya asyik bermain, Hafiz dan Amir harus menjalani transfusi darah setiap bulan. Kondisi mereka tidak memungkinkan untuk bermain secara berlebihan, karena tubuh mereka mudah lelah.

Aktivitas fisik yang berlebihan dapat menurunkan kadar hemoglobin (Hb), yang berdampak pada penurunan kesehatan secara keseluruhan. Keduanya juga kerap mengalami mimisan, baik saat tidur maupun ketika sedang makan. 

Di usia yang masih belia itu, mereka harus menjalani transfusi darah seumur hidup. Saat Serambi berkunjung ke rumah mereka di Gampong Seumeureung, Aceh Besar, Senin (20/10/2025), abang beradik itu sedang duduk di pojokan rumah.

Kulit mereka mulai tampak gelap akibat kelebihan zat besi efek transfusi darah tersebut. Tubuh mereka tidak tampak seperti anak-anak pada umumnya, digerogoti penyakit yang mereka derita. “Si abang umurnya sudah 12 tahun, tapi hasil ronsen dokter, kerangka tubuhnya kayak anak umur 8 tahun,” kata Siti Ramlah.

Siti sendiri memiliki tiga orang anak. Dua laki-laki dan satu perempuan. Anaknya paling bungsu Azzura (2), bebas dari penyakit genetik tersebut. Akan tetapi, abangnya Muhammad Hafiz didiagnosis menderita thalassemia sejak umur satu tahun dan Amirullah pada umur tiga bulan.

Siti tinggal di rumah tipe 36 bersama dengan ayah kandungnya yang berumur 80 tahun dan ketiga anaknya. Siti sehari-harinya bekerja sebagai buruh cuci. 

Pendapatannya tidak menentu.