Pemuda Ini Idap Penyakit Langka, Kulit Bersisik dan Selalu Mengelupas, Begini Diagnosa Dokter

Sebab, Jhodi mengalami kulit yang bersisik dan pengelupasan terus menerus (gatal bahkan hingga berdarah). Jhodi juga seperti anak yang kurang gizi, karena dengan umur 20 tahun, berat badannya hanya 20 kilogram (Kg).

Padahal selama ini, menurut keterangan ibu Jhodi, anaknya itu makan seperti anak-anak yang lain. Kemudian Jodi juga merasakan sakit pada sendi-sendinya, rambutnya rontok, kerusakan gigi, dan terakhir mata yang tidak bisa melihat (katarak).

Baca juga: Warga Inggris Berebut Pindah ke Spanyol dan Portugal Menjelang Brexit

Baca juga: Amankan Libur Natal dan Tahun Baru, Polres Subulussalam Terjunkan Puluhan Personel Gabungan

Baca juga: Sosok Fachrul Razi Pria Kelahiran Aceh, Resmi Tinggalkan Rumah Dinas Menteri Pulang ke Rumah Pribadi

Untuk itu, tim relawan yang diwakili oleh Ratna Sary, ST, MT bersama ibu Jhodi menyurati pihak RSUDZA untuk melakukan pertemuan dan berdiskusi, khususnya dengan tim dokter yang bertanggung jawab terhadap Jhodi.

Surat ini diterima oleh pihak RSUDZA pada tanggal 20 Desember 2020. Pertemuan kemudian dilakukan pada 21 Desember 2020. Hadir dalam pertemuan itu, Wakil Direktur Pelayanan RSUZA, Dr dr Endang Mutiawati, SpS, dan Dr dr Nanda Earlia, SpKK, FINDSV, FAADV sebagai Kabid Pelayanan.

Hadir juga, Ns Saiful Riza, SKep, MKes sebagai Kabid Keperawatan, dr Hendra Jufri, SpPD, K-EMD, sebagai salah satu dokter penanggug jawab, serta dokter-dokter lainnya yang merawat Jhodi.
Sedangkan dari tim relawan hadir, Ratna Sary, ST, MT, Murni Mustari, SPd, Nurmala, dan Harianto serta yang sudah pasti hadir keluarga Jhodi yang diwakili oleh ibunda Jhodi, Latifah.

Menurut dr Hendra, ada 11 dokter yang mengobati Jhodi, mulai dokter penyakit dalam hingga dokter kulit dan gizi.

Ia menjelaskan, tentang diagnosa penyakit Jhodi. Menurutnya, tim dokter sepakat penyakit yang dialami Jhodi adalah sydroma atau kumpulan dignosa/gejala-gejala yang ditimbulkan dari organ, seperti kulit, mata, alis rambut, sendi.

Baca juga: Walkot Subulussalam Ingatkan Liburan Tidak Timbulkan Klaster Baru Covid-19

Baca juga: PMK belum Terbit, Kampung di Aceh Tamiang terkendala Susun APBDes 2021

Baca juga: Kodim Aceh Utara Gelar Baksos Pengobatan Gratis untuk Korban Banjir di Pirak Timu

Sebab itu, ulas dr Hendra, penyakit yang mendera Jhodi tidak dapat didiagnosa pada 1 penyakit namun adalah syndroma. Ada 2 sindrom yang mengerucut pada kesimpulan dokter yaitu Trichothiodystrophy type F (PIBIDS Syndrome) dan Netherton Syndrome.

Penyebab utama adalah kelainan genetik yang terjadi pada diri Jhodi. Syndrome ini adalah syndrome yang paling langka terjadi di Indonesia, bahkan di dunia.

“Alhamdulillah, pertemuan ini berjalan lancar dan memberikan pengetahuan dan pemahaman kepada kita semua khususnya keluarga Jhodi tentang apa yang terjadi pada Jhodi,” papar perwakilan tim relawan, Ratna sary.

Secara terpisah, Direktur RSUZA, Dr dr Azharuddin, SpOT K-Spine menyatakan, bahwa RSUZA akan memberikan yang terbaik untuk perawatan dan penyembuhan penyakit yang dialami Jhodi.

“Sekecil apa pun perkembangan ke arah perbaikan adalah energi positif untuk Jhodi. Kerja sama yang baik dari pasien, keluarga, dan relawan, dengan tim dokter sangat perlu sehingga bisa memahami secara lebih baik apa yang tim dokter lakukan dan ekspektasi apa yang bisa sama-sama didapat dalam upaya pengobatan ini,” ujar Direktur RSUZA.

Baca juga: Kasus Penemuan 39 Mayat Warga Vietnam di Kontainer Truk, 2 Pria Diputus Bersalah atas Pembunuhan

Baca juga: Ini Jadwal Libur Bank Terkait Hari Libur dan Cuti Bersama Tahun 2020, Catat Tanggalnya

Baca juga: Dialog Qanun Kopi dalam Desember Kopi Bako-E Disiarkan Serambinews.com dan Serambi On TV

“Terakhir doa kami yang terbaik untuk Jhodi dan Tim Dokter RSUZA akan memberikan pelayanan terbaik bagi Jhodi selama diperlukan, baik melalui rawat jalan atau rawat nginap sesuai dengan indikasi medis yang tepat,” tutupnya.(*)